Argentina

 

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My name is Pilar Pacheco, mother of Cami (6 years old). My daughter was diagnosed with AHC, but unfortunately, passed away on 8th November 2011.

Despite her loss, I would like to join all the Argentinian families with AHC. There is no official organization in Argentina. We know of 8 AHC cases.

Contact information:

pi_pache@yahoo.com.ar
Tel : 0054 03416374921 – 0054 03476453212

I would like to say some words on the memory of my daughter:

“Cami fue sin dudas una luchadora, juntas llevamos su enfermedad con una entereza que nosotros, su familia, desconocíamos. Cami nunca permitió que claudicaramos, luego de cada crisis despertaba con una sonrisa y como si nada hubiera pasado. Cami fue y sera un ejemplo,para nosotros como padres y para todos los que conocieron su padecer. Cami fue muy feliz y nosotros con ella, aprendimos a valorar cada momento de felicidad como único e irreemplazable. Aprendimos a despertar cada día con alegría, y dispuestos a enfrentarlo todo. Cami lo hacia todos los días. Pilar y Nacho Rafuls, papas de Camila Rafuls .

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